SÍNDROME DE OHDO: RELATO DE UM CASO

Desafio no atendimento a uma criança com síndrome do Ohdo
Esta síndrome afeta principalmente o equilíbrio, a visão ( normalmente estas crianças apresentam blefarofimose ao nascer, astigmatismo) e os movimentos, principalmente os faciais.
Por isso apresentam dificuldades na sucção, deglutição,mastigação e respiração, o que acaba trazendo prejuízos no desenvolvimento da fala em virtude das alterações oromiofuncionais.

Essas crianças parecem ter dificuldades com o planejamento motor, seus músculos parecem não responder tornando o ato de falar muito desafiador.
A integração sensorial também está prejuducada causando um caos sensorial pois não conseguem colocar em um plano de fundo as sensações que não são necessárias em uma determinada atividade. Por isso muita luz, som alto, toque bruscos ou repentinos causam um desconforto muito grande.

A minha paciente é a terceira de 3 filhos do casal ( os outros 2 sadios) e foi diagnosticada aos 2 meses de idade.
Quando chegou ao meu consultório apresentava grande dificuldade no equilibrio, hipotonia global,dificuldades com a respiração (não conseguia soprar), mastigação e deglutição.
O atraso na linguagem era significativo, e a sua comunicação era através dos gestos.Não emitia nenhum som que representasse a fala( apenas grito).Não tinha controle dos esfincteres.

Tenho desenvolvido um trabalho corporal através da reorganização neurofuncional ( metodo Padovan) com bons resultados.Realizo também um trabalho específico das funções do sistema estomatognatico dando ênfase ao fortalecimento da musculatura facial;hoje a paciente já consegue soprar(ainda que falte força),sua alimentação melhorou consideravelmente com a melhora da mastigação e deglutição, consegue realizar alguns movimentos facias e emitir alguns sons ( a, o, m). O equilibrio e controle dos movimentos também apresentam progressos assim como a autonomia em algumas atividades do cotidiano e o controle dos esfincteres.Esta frequentando uma escola regular sob a minha orientação.
A mãe é muito participativa, assiste a todos os atendimentos.

A pesquisa , o estudo e a experiencia tem norteado o meu trabalho e me ajudado a conquistar progressos, já que não existe nenhuma bibliografia e os relatos de casos ainda são raros.
Por isso considero importante divulgar o meu trabalho a fim de que trocas entre profissonais que lidam com crianças com esta síndrome sejam cada vez maiores e novas possibilidades de diagnostico e terapia nos ajudem em nossa clínica.